Eva María Rodríguez es donante de sangre desde que, con 18 años, comenzó a estudiar en la universidad. Ahora, una década después, se ha puesto en manos de la sociedad para que le devuelva una parte de lo que ella ha entregado desinteresadamente. Esta joven alicantina se ha tenido que someter a cuatro transfusiones de sangre desde que, el pasado mes de noviembre, los médicos le diagnosticaron Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad rara de la que apenas existen 250 pacientes en toda España.
Desde entonces, tiene que inyectarse a diario un fármaco para evitar que se le coagule la sangre, a la espera de que la sanidad pública le facilite el único tratamiento eficaz contra la HPN conocido hasta ahora, el eculizumab, que tiene un elevado coste.
«Acudí al médico en noviembre, porque notaba mucho cansancio, me dolían mucho las piernas cuando hacía un poco de ejercicio y tenía dolores de cabeza. Una amiga enfermera me dijo que podía tratarse de anemia y me recomendó que me hiciera análisis», explica Eva María. Sin embargo, en cuanto su médico de cabecera tuvo los resultados, le telefoneó para avisarle de que tenía que ingresar en el hospital de San Juan.
«Desde el primer momento, los médicos detectaron que tenía HPN, aunque quisieron asegurarse y remitieron las analíticas al Hospital General de Alicante para confirmar este diagnóstico», añade la joven. Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es un trastorno provocado por la mutación de un cromosoma, que hace que las proteínas naturales no se adhieran adecuadamente a los glóbulos rojos.
Como consecuencia de ello, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo de forma prematura y crónica.
El principal riesgo de estos pacientes es la formación de coágulos en la sangre con episodios trombóticos que constituyen la principal causa de muerte de este colectivo. Generalmente, la enfermedad aparece entre los 30 y los 40 años de edad. Si no se le da un tratamiento adecuado, la esperanza de vida de estos pacientes es de entre 10 y 15 años.
La joven tiene ahora 28 años, reside en el municipio de San Vicente con su pareja y trabaja en una óptica. «Por suerte», explica, «en el trabajo me están dando todo tipo de facilidades, incluso cambiando el horario para que pueda ir todas las semanas a hacerme los análisis».
La joven lleva ya casi dos meses a la espera de que la sanidad pública le facilite el tratamiento con eculizumab, que ya reciben otros pacientes en la Comunidad. En casos extremos, también está indicado para estos pacientes el trasplante de médula ósea, aunque se trata de una solución que entraña importantes riesgos para la vida del enfermo.
Texto: M. A. R.
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